Дневникът на Венеция

2016 година

Здравейте! Казвам се Венеция, на 29 години съм и преди няколко месеца родих най-прекрасното детенце на света-Яна. Абсолютно съм сигурна, че няма по-щастлив човек от мен-бебето е кротко, навън е пролет, семейството ми е здраво.

Е, разбира се, бих искала татко също да се порадва на внучето си, но той почина преди 20 години от някаква рядка болест-хорея на Хънтингтън. Почти не си го спомням вече…Дали е било възможно да се направи нещо за него?

Я да видим докъде се е развила медицината и да погледна какво пише за тази болест в интернет. А!!!??? Тук има някаква грешка – в интернет намирам статия за жена, която се бори с тази болест. Но професорът, който беше диагностицирал баща ми, е казал на майка ми ,че се предава само на мъже- значи не е възможно. Как може всеки да си пише глупости за такова сериозно нещо!? Няма да чета повече, за да не се разстройвам.

2018 година

Дъщеря ми има Лаймска болест. Егати късмета, добре че съм в отпуск, поне ще се забавляваме вкъщи. Обаче мъжът ми трябва да влезе в болница спешно,защото се е сгънал на две от дископатията и го боли ужасно. Трябва да отидем в София, за да постъпи в болница.

Е да,живеем в Перник, малко ми е далече, ама ще се справим…

Ееее голямо тичане Перник – София, с детето, без детето. Нямам търпение вече всички да са здрави и да сме си вкъщи. Много се уморих, получавам някакви тикове вече, не мога да спя. Тикове имаше и тати, доколкото си спомням…Ама не, не е възможно, професорът е казал, че не може да се предава на жени тази болест.

Аз на професор ли да вярвам или на статии в интернет? Тиковете са от стрес, а аз няма да чета нищо за болестта на  Хънтингтън, за да не се филмирам излишно. Все пак ще отида на психолог или на психиатър, за да ми даде нещо за тиковете.

2019 година

Ами четох доста в интернет за болестта…

И да, болестта на Хънтингтън се наследява независимо от пола. Професорът, който е диагностицирал баща ми ни е дал грешна информация, а аз със сигурност съм болна. И дъщеря ми сигурно е болна.

Как може да съм толкова безотговорна?!

Виновна съм пред детето си, пред мъжа ми…Не мога да се успокоя по никакъв начин.Лягам и ставам с мисълта,че съм можела да променя нещо,а не съм го направила.

Болестта е ужасна, няма лечение.

Какво да правя?

Ами ето- има асоциация за болестта – дали да звънна? Или да чакам? Какво да чакам?

Звъня на Наталия от Българска Хънтингтън Асоциация и се разбираме да се видим след като се видя с невролог – д-р Сашка Желязкова.

Тръгвам към УМБАЛ „Александровска“, треперя. Взела съм сестра ми с мен. Тя въобще не мисли, че е болна. Ще вляза само аз. Докторката е супер. Разказа ми за клиничните прояви на болестта, вече не ми се струва толкова страшно.

Видях се и с Наталия. Тя ми каза, че съществува кръвен тест за диагностициране на заболяването и мога да реша дали искам да се изследвам.

Умирам от страх, не искам да се изследвам. За какво ми е да знам, нали и без това ще се проявят симптомите. Ще си помисля…

Няколко месеца по-късно съм абсолютно обсебена от мисълта,че съм болна и че детето ми е болно.

Лутам се между отчаянието и желанието да се боря на всяка цена.

2020 година

В крайна сметка никой не може да помогне преди да си помогнеш сам. Реших да се изследвам. В това време Българска Хънтингтън Асоциация  получи финансиране за проекта „Непознатата болест на Хънтингтън“ от кампанията „Избери за да помогнеш“ на Райфайзен Банк за безплатни изследвания и подкрепа и аз бях от първите, които се възползваха от генетично изследване.

Изследвахме се със сестра ми на 8.01.2020г.

На 31.01.2020 година, един ден след 33-тия ми рожден ден, проф.Савов от Национална генетична лаборатория ми направи най-прекрасния подарък-даде ми резултатите, които са в норма, т.е. нямам болест на  Хънтингтън.

Сега аз съм спокойна. Съжалявам,че не се изследвах по-рано и подложих себе си и близките си на такова напрежение.

Все още не мога да спя добре и имам тикове, но съм сигурна , че е по-добре човек да знае истината за себе си. Дали щях да мисля така ,ако резултатът беше положителен – не мога да кажа.Но със сигурност щях да се постарая да променя до някаква степен начина си на живот-повече спорт,време с близките,начин на хранене (питайте екипа на БХА, те знаят по-точно). Още повече е важно да се знае, че има подкрепа за хората с редки заболявания, медицината напредва и ако днес нещо изглежда невъзможно, то утре може да не е така.

Накрая искам да благодаря на Българска Хънтингтън Асоциация и в частност на Наталия Григорова за усилията, които полагат за да подкрепят хората с редки заболявания.

Пожелавам успех и се надявам да намират все повече съмишленици в борбата за по-добро бъдеще. Аз със сигурност съм един от тях  🙂

Share