На 2 октомври 2019 г. Българска Хънтингтън Асоциация стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” /ЕмpoweRare/ в партньорство с FRAMBU – Frambu Competence Center for Rare Disorders, Норвегия.  FRAMBU е най-големия център за редки болести в Норвегия и предлага мултидисциплинарни грижи за деца, юноши и хора с над 400 различни вида редки болести и техните семейства.

Проектът е с продължителност 18 месеца и се изпълнява с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП.

Основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до специализирани социални услуги и интегриране на редките болести в социалната политика в България.

В хода на проекта ще бъдат реализирани следните основни дейности:

• Споделяне на опит и добри практики за изграждане на партньорство между България и Норвегия в областта на редките болести

• Представяне на добри практики и опит на организацията партньор Frambu на Двустранен семинар в град София

• Овластяване на хора с редки болести чрез обучения  в застъпничество с участници засегнати от редки болести от цялата страна. По време на проекта ще се проведат 3 обучителни семинара в София, Пловдив и Варна в периода февруари- ноември 2020 г.

• Овластяване на хора с редки болести чрез застъпническа кампания съвместно с Консултативен съвет създаден от граждански активни хора с редки болести. Застъпническата дейност ще включва и комуникация с институциите чрез внасяне на мнения и доклади и формулира на препоръки за подобрения и създаване на механизми за социална подкрепа.

• Организиране на Кръгла маса с имащите отношение институции и представители на местната и държавна власт за застъпничество относно правото на социална подкрепа на хората с редки болести в България

Проекта предвижда цялостна подкрепа и застъпничество за гарантиране достъпа на хората с редки болести до специализирана социална подкрепа, и чрез представяне към публични институции на национално и местно ниво на експертен Доклад с препоръки по отношение на интегрирането на редките болести в закона за социалните услуги и социалната политика  в България.

 Активирането на хората с редки болести към граждански действия за промяна и подобряване на социалната политика относно специфичните им нужди,  ще подобри цялостната социална подкрепа и грижа за хората с редки болести в страната.

Повече информация за проекта, партньорите и предстоящи събитие можете да намерите на официалния двуезичен сайт на проекта:

www.empowerare.eu

И в профила на проекта в социалните мрежи:

www.facebook.com/empowerare

„Тази публикация е създадена с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.“

• 

•