Повече от 10 семейства, засегнати от редки болести, получиха психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда

logoAHUwithTitle

През месец Ноември приключват дейностите, изпълнявани от Българска Хънтингтън Асоциация по проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести”, финансиран от Агенция за хората с увреждания. Благодарение на него повече от 10 семейства, засегнати от редки болести от София успяха да получат психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда. Вече втора година хората с редки болести от София получават безплатни психологически консултации по домовете си. През 2016 година на семействата беше осигурена и безплатна рехабилитация и лечебна гимнастика. Мултидисциплинарната грижа за засегнатите от редки болести е от критично значение за успешното терапевтиране на тези тежки хронични състояния. Предоставянето на парамедицинска помощ включваща рехабилитация, психосоциално консултиране и подкрепа за социална адаптация е съществена част от грижата за редките болести. И вече втора година Българска Хънтингтън Асоциация се стреми да я осигури безплатно чрез редица проекти. Проблемите на хората с редки болести са също толкова социални и психологически колкото и медицински. Повече от 400 000 хиляди души в България са засегнати от редки болести. За всеки болен, обаче има и един роднина, партньор и грижещ се. Така се оформя една огромна група от хора, които ежедневно се лутат между закъснялото диагностициране, липсата на терапия или нейната непосилна финансова тежест; липсата на възможност за рехабилитация; изолацията; безработицата; безизходицата на парадокса да бъдеш болен от рядко заболяване. Навременната и адекватно оказана психологическа помощ е в състояние да предотврати множество кризи в семейния, личния и социалния живот на страдащите. Рехабилитацията от друга страна подобрява значително физическите възможности на хората и спомага за тяхното по-бързо възстановяване и поддържане в добро физическо състояние. Чрез предоставянето на специализирани социални услуги, които са индивидуално съобразени с диагнозата и текущото състояние на хората, тяхното ежедневие значително се облекчава.

Ето какво споделят някои от включените по проекта потребители:

• Г.К. „ Редките болести са голямо предизвикателство: и за болните и техните близки, и за медицината, и за държавното управление като цяло. Развитието на този род услуги, на домашния стационар и други подобни форми, трябва да е част от грижата за хората с тежки хронични заболявания. Те са важен критерий за оценка на едно общество, на неговата хуманност и зрялост. Услугата е една допълнителна възможност тези хора да живеят по-дълго в собствените си домове, в средата, която са създали, с която са свикнали и към която са привързани. Услугата помага да се преодолеят страховете, дава по- голяма увереност, сигурност, независимост. И в крайна сметка – добро качество на живот“.
• И.П. – „Когато разбрах за възможността да ползвам социалната услуга “Психосоциален патронаж”, веднага проявих интерес. Предполагам дори , че съм от първите записали се. Изключително полезно беше, че ми изготвиха индивидуален план за оценка на нуждите ми от психолог и социален работник. Понякога съвсем закъсвам с движението и се радвам за възможността да идват у дома, иначе нямаше да се случат дори половината срещи. Ако не сте преживяли такова състояние, в което се губи желание дори за разговор, когато не се вдига дори телефон…, няма как да разберете колко важна е такава подкрепа. Най-важното е да продължи, защото болестта не свършва днес“.
• А.Г. – „Бях включена в проекта и това ми даде прекрасната възможност да търся и намирам отговори на живототрептящи въпроси от моето ежедневие. Бих искала да кажа на хората, които се колебаят дали да се включат в подобни проекти, че сега е благоприятното време. Ако не поемат тази отговорност сега, други проекти може и да не минат повторно край тях. Да не отлагат започването на правилните и добри неща в живота си, да търсят промяна и да не чакат някой друг да ги направи вместо тях. Това би им помогнало за поемането на много нови отговорности за самите себе си. Никога да не се предават, защото малко по малко животът им ще се промени към по–добро“.

За нас е важно да успеем да подобрим качеството на живот на хората с редки болести. Това означава те да страдат колкото се може по-малко, да бъдат по-удовлетворени в семейния си, личния и социалния живот. Да бъдат по-радостни в ежедневието си, да намират смисъл в живота си въпреки трудностите, пред които ги е изправила нелеката им съдба. Малките промени при всеки човек за нас са големи успехи. Ние ще се стремим да осигуряваме по-добра грижа за все повече хора засегнати от редки болести, за да постигнем това.

Share