Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях!

Само в Европейската мрежа участват над 14 000 души с Хорея на Хънтингтън, които усилено подпомагат иновациите в разработките на лечение за болестта.

Obsht 2 (640x360)

“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, усилено се работи за засегнатите.” – това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май, в Бест Уестърн Експо Хотел – София.

Организатор на събитието е Българска Хънтингтън Асоциация и в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна и Литва. Лектори и участници в панелите бяха водещи специалисти от световна величина, пристигнали от няколко различни държави специално за форума – за да обучат нашите лекари в новостите относно диагностиката и лечението на заболяването и да разкрият спецификите при терапията и клиничните проучвания за Болестта на Хънтингтън. Проф. д-р. Бернар Лондуермайер (Германия), проф. Жан-Марк Бургундер (Швейцария), проф. Кристин Верелен – Думулин (Белгия), д-р Дирк О. А Лисенс (Белгия), д-р Юлияна Бронзова (Холандия), д-р Кристин Бауер (Австрия) и д-р Сашка Желязкова (България), споделиха пред специалистите детайли относно клиничните и социални аспекти на болестта и заявиха желание за бъдещо сътрудничество с Българска Хънтингтън Асоциация и всички заинтересовани страни тук в името на пациентите.

„Прави се много за Болестта на Хънтингтън в глобален план, напредъкът е видим за всеки един аспект на терапията, и България ще бъде включвана все по-често и в по-голяма степен в бъдещите дейности на Европейската мрежа, включително в клиничните проучвания. Много се радваме за усилията, които полагате във вашата страна и сме убедени, че това сътрудничество ще се задълбочава и развива в полза на пациентите тук.“ – заяви проф. Жан-Марк Бургундер, председател на изпълнителния комитет на EHDN.

17 глобални фармацевтични компании разработват нови продукти и правят клинични проучвания за Болестта на Хънтингтън към момента. Изхождайки от факта, че регистрираните редки болести са над 6000, това е сериозен интерес към заболяването и засегнатите имат голям шанс за адекватна терапия в близкото бъдеще. Има голям напредък в научните изследвания, клиничните проучвания обхващат все по-голям брой хора.

„Съществува голяма и единна международна общност, която работи в сътрудничество. Целта на европейските референтни мрежи е те да осигурят платформа, за дискусия на трудни проблеми, касаещи заболяването, за да се подобрят шансовете за намиране на смислено решение. Изследователската дейност е много вълнуваща и вече много е напреднала, но за да достигнем до всички пациенти с Болест на Хънтингтън, е нужно време. Вашият глас трябва да бъде чут от глобалните организации – за да разберат те, че вашите пациенти са готови и имат желание да участват в клинични проучвания и други инициативи. Ако това е ясно, вероятността нещата да се случват по-бързо, е висока, особено що се отнася до клиничните проучвания.“ – заключи проф. д-р Бернар Лендуермайер, невролог, преподавател в Германския университет Улм, учредител и бивш изпълнителен директор на EHDN.

Obsht 3

Българска Хънтингтън Асоциация е сравнително млада организация в България, учредена през 2014 г. За 2-те си години съществуване до този момент, БХА е успяла да създаде общност, подпомагаща болните от Хънтингтън в страната и да реализира множество дейности в помощ на засегнатите семейства. Една от основните цели на организацията е да привлече вниманието на специалистите в страната, които са обвързани с лечението на Болестта на Хънтингтън и това беше една от основните мотивации за организиране на обучителния семинар за специалисти. Този форум поставя началото на поредица от специализирани събития, предназначени за лекари и други специалисти в областта на здравната грижа.

Благодарение на усилената работа на Българска Хънтингтън Асоциация, през 2017 година България ще бъде домакин на Международната конференция на Европейската Хънтингтън Асоциация, чиято цел е да се обърне внимание върху грижата за пациента и неговата психо-социална подкрепа.

Share