Приключи проектът „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“

DSC_0316

 

София, 14 Декември 2015

 

Специализираните социални услуги за хората с редки болести могат да повишат  значително качеството им на живот. Това е заключението до което стигнаха специалистите предоставящи социални услуги по проекта, след 8 месеца консултации.

Необходими са  специализирани социални услуги за засегнатите от редки болести семейства в България и гарантиране на тяхната постоянност и качество.

Освен медицински, проблемът с болните от редки болести е също и социален, тъй като симптоматиката е широкоспектърна и много тежка. Затова е необходима специализирана психосоциална помощ съобразена с индивидуалните потребности на засегнатите.” – това заяви Наталия Григорова – ръководител на първият проект предоставящ социални услуги за хора с редки болести в България. Тя  добави, че създаването на специализиран център за психосоциална подкрепа на засегнатите от редки болести би осигурил психологическата подкрепата и социалната интеграция,  от която болните и семействата им спешно се нуждаят. Това е и една от основните  цели на съвместната дейност между двете партньорски организации изпълняващи проекта „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“ – Българска Хънтингтън Асоциация и Национален Алианс на хора с редки болести.

Дискусията по повод необходимостта от специализирани социални услуги за хора с редки болести в България се състоя по повод приключване на дейностите по проект „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“ – финансиран от Фонд „Социална закрила“ към Министерството на труда и социалната политика. Наталия Григорова – един от основателите на Българска Хънтингтън Асоциация, и ръководител на проекта, накратко представи неговият период, дейности  и актуалните психосоциални проблеми пред болните и техните семейства в столицата. В периода април – декември 2015 година, в иновативната социална услуга предоставяна по домовете, бяха  включени 14 семейства засегнати от редки болести, живущи на територията на област София. Те се възползваха от повече от триста безплатни  консултации с психолози и социални работници, като една от целите беше подкрепа, не само на пряко засегнатите, но и на техните семейства. Специалистите предоставящи социалната услуга, изготвиха и Наръчник с информация и съвети за психосоциална подкрепа на хора засегнати от редки болести, който ще бъде достъпен и он-лайн на сайтовете на двете организации.

По повод приключването на проекта даде изявление и неговият координатор Владимир Томов – председател на Националният Алианс на хора с редки болести:

„Проектът е показал своята ефективност и усилията им в бъдеще ще се насочат към запазване на домашните консултации, като целта е да се обхванат всички области на България. Освен индивидуални социални услуги по домове, пациентите да имат възможност да посещават и постоянно действащи специализирани центрове за психосоциална интеграция.

 

В допълнение, много от семействата засегнати от редки заболявания, като болест на Хънтингтън, Сирингомиелия, Саркоидоза, Акромегалия и др., които получиха за първи път индивидуално съобразена психосоциална помощ, изказаха мнение, че подобни услуги трябва да станат  част от цялостната грижа за засегнатите, а не временно предоставяни решения. В тази връзка екипът по проекта заяви , че работи усилено за запазване на домашните консултации и за създаване на все по-широкообхватна дейност, така че хора страдащи от редки заболявания във всички области на България да имат възможност да се възползват от индивидуално съобразени социални услуги, не  само в своите домове, но и в специализирани центрове за психосоциална интеграция.

 

Наръчника можете да намерите на следният линк.

Share