Запознайте се с Деси

Десислава Димитрова е на 31 години майка е на две прекрасни момченца – на 7 и на 5 годинки. Младата жена се е отдала на грижите по тях, на работата си и не затъва в черни мисли, а поводи за такива има…
Деси е една от стотиците у нас, които страдат от рядкото заболяване хорея на Хънтингтън. Характерно за него е, че засяга мозъка и нервната система, хората буквално загубват ума си. В последните години, преди да починат, болните не говорят, не разпознават близките си, не се хранят, някои буйстват, много от тях правят опити за самоубийство…
В семейството на Деси са болни майка й, леля й, дядо й. Самата тя също е с тази рядка болест – доказана е с генетичен тест. Единственото, което иска младата жена, е да може по-дълго време да бъде с децата си. Ето какво разказва Деси, за живота с тази страшна рядка болест, която за жалост е нелечима.

Кой член от семейството Ви страда от болестта на Хънтингтън? Кога и как разбрахте, че става дума именно за това заболяване?
-Дядо ми, който почина през 1996 година на 66 години, страдаше от тази болест. Преди 24 години с майка ми го доведохме до София със самолет в клиниката на 4-ти километър, за да му направят тест за болестта. Разви се бързо и след може би 2-3 години той почина, но аз бях само на 12 години и не съм обръщала много внимание на това. Двете му дъщери, Мария и Христина Петрови, които са на 58 и 49 години, също боледуват. Мария е с диагноза хорея на Хънтингтън, без да е правен тест, а на Христина написаха, че стада от тежка шизофрения. Внучката му, тоест дъщерята на Христина Петрова, съм аз. Разбрах от направения тест преди известно време.
Какви бяха симптомите, с които се прояви заболяването при тях?
– Дядо ми беше каруцар. Имаше най-голямата работилница в околността и беше правил каруци на много хора от различни села. Работеше денонощно. Имаше много пари… Дядо ми залиташе като ходеше по пътеката и аз като го гледах все мислех, че ще излезе от нея и ще падне, но той се олюляваше и задържаше, и така отново на другата страна. Помня, че го бяха водили няколко пъти в Бяла, но той всичките пъти бягаше от там и се прибираше у дома целия насинен. Много плачеше и се молеше да не го пращат там, защото много са го биели, без да прави нищо, в което и аз съм убедена, защото той не е буйствал. Трудно говореше. Майка ми Христина преди 15 години се раздели с втория си мъж, остана без работа, а аз имах още да уча. Решиха, че от това се е поболяла. При нея усетих симптомите може би по също- то време като при леля, с малка разлика. Майка ми беше втора. Бях на 18, а тя на 35 години. Правеше разни гримаси, залиташе като дядо ми. Обиждаше ме съвсем спокойно, без да вика понякога. Аз не й обръщах внимание, но тя започна да се трови със син камък и други неща. Влизаше през прозорците и трошеше всичко наред с камъни или със столове и т.н. Разхождаше се гола. Викахме полиция, линейка, подавахме жалби… И нея са я прибирали в Бяла няколко пъти, но и от там я връщаха. От Бяла й крадяха дрехите. Пиеше по 6-8 кафета на ден, тогава вече не пушеше. Аз тогава се бях запознала с приятеля си и за няма и месец, тъй като не можех да изтърпя кризите на майка си, си тръгнах от там. Дойдох в София и се отдадох на семейството си. Това беше и съветът на баба ми към мен.
Аз предполагах, че може да съм наследила болестта, но не бях сигурна. Преди години нямаше никаква информация за тази болест и оставих така нещата. По настояване на съпруга ми обаче си направих генетичен тест и беше доказано, че имам болестта на Хънтингтън. Не се притесних много, бях се настройвала от години, че рано или късно може да имам това заболяване.
Иска ми се да разглася за тази болест, много хора нямат интернет в различните краища на България, няма как да се информират.
Аз имам двама сина – на 7 и на 5 г. Не сме ги изследвали, защото в цял свят е забранено това до навършването на децата на пълнолетие, когато могат сами да вземат решение дали да се изследват. Така е по-добре, защото ако например едното дете е здраво, а другото е болно, то се гледа по различен начин от родителите. В цял свят, ако няма конкретни симптоми на заболяването, не е препоръчително да се изследваш.
– Как бихте оприличили тази болест?
– Това е много тежка болест, когато има и психични отклонения, страдат и околните, и семейството. Неволно вредиш и на други хора, отблъскваш ги. Ако хората не са информирани, че това е заболяване, се отдръпват от теб.

Надявам се при мен нещата да са по-добре. При всеки човек заболяването се проявява по различен начин. При някои се засяга само двигателната активност и движенията, при други – първо се поразява психиката. При нас се получи точно така.
Майка ви как е сега?
– Тя живее в едно село близо до Разград, баба ми я гледа. Тя е на легло изцяло, не говори, трудно се храни, не ни познава, когато ходим да я видим, не реагира.
Заболяването е много тежко, при всички е нелечимо. Надяваме се амбициозните млади хора по света, с финансови възможности, да намерят успешен метод за лечение на болестта
Надявам се те да успеят, което да е плюс и за нас – поне за следващото поколение, за децата ни някога, ако се разболеят, да имат надеждно лечение. За нас едва ли ще стане…

Страхувате ли се от бъдещето?
– Не, защото не мисля, че като се затворя вкъщи и в себе си, това ще ми помогне. Надявам се само това да се позабави малко, тъй като имам 2 деца, които ми се иска да изуча поне до някой клас, да пораснат малко. Надявам се болестта да се забави, но определено не ме е страх. Крепят ме децата ми.
Как смятате да процедирате за в бъдеще?
-Българската Хънтингтън Асоциация е зад гърба ми. Ще проведа срещи с тях и те ще ме напътстват какво трябва да предприема в бъдеще. Аз едва сега научих и още не мога да си организирам семейството за среща с тях. В момента на преден план има още трима болни в семейството и те са по-неотложни. Но не мисля да се оставям по течението, а мисля да събирам сили и когато му дойде времето, да плувам срещу него. А в личен план мисля да се отдам изцяло на семейството и приятелите си, на колегите си. Ще се радвам на всеки миг от живота като за по- следно! Ще съм ангажирана изцяло с бъдещия първолак и мисля да му предавам само положителна енергия

Как научихте за Българската Хънтингтън Асоциация и по какъв начин Ви помогнаха те?
-Съжалявам, че не съм търсила информация по-рано за болестта и за предаването й в поколението. Може би животът ми щеше да се развие в друга посока. Сега, когато знам, че тях ги има, аз съм напълно сигурна, че те ще направят всичко за мен и семейството ми да преодолеем проблемите, които може да възникнат в бъдеще. На този етап не се чувствам пренебрегната от приятеля си, напротив, той повече се интересува от мен. Ние си имахме нагласа и не сме притеснили от болестта. Той е наясно какво го очаква. Знам, че не е страхливец и няма да ме изостави, ако някой ден се разболея… Защото никой не е застрахован от болести и когато най-малко очакваш, тогава ти се струпват едно след друго и приемаш нещата не като изпитание, а като начин на живот. Искаме да си отгледаме и възпитаме децата в тяхната най-крехка възраст и да знаят, че имат мама и татко у дома.
Какво е Вашето послание към близките на засегнатите от това заболяване и към онези хора от обществото, които за пръв път се сблъскват с него?
-Да не се предават! Да се борят със зъби и нокти, защото никой не знае какво ще го сполети. Ако не е хорея на Хънтингтън, може да е рак или нещо друго… Има милиони болести за съжаление… Никой не иска да е болен, но това е изпитание, с което трябва да се борим! Дано по- малко хора по света боледуват! Здраве и живот пожелавам на всички по този свят!

Share