Партньорска среща

През 2014 година Българска Хънтингтън Асоциация изпълни успешно „Договор за безвъзмездна помощ във връзка с разработване на проектна идея партньори от държавите донори ( Исландия, Лихтенщайн, Норвегия)“ с Фондация Институт „Отворено Общество“- София. Целта на договор беше да подпомогне изготвянето на съвместната идея за проект с норвежка организация със сходни мисия и цел в тематична област Изграждане на капацитет на НПО. Във връзка с изграждането на съвместна проектна идея посетихме нашите партньори от Норвегия и имахме възможност да научим за тяхната успешна инициатива свързана с изграждане на регионална мрежа за подкрепа на засегнатите от болестта на Хънтингтън- пациенти, семейства, медицински и парамедицински персонал. Посетихме денонощният център за медицинска и дневна грижа за хора с болест на Хънтингтън, където имахме възможност да говорим с управителката на центъра и по-подробно за методите на работа и естеството на грижата за пациенти в напреднал стадии на болестта на Хънтингтън. Имахме възможност да поговорим и с норвежки пациенти посещаващи дневния център, които споделиха впечатленията си от участието в заниманията в дневния център. Освен в партньорите от Clover Institutions Ltd, имахме възможност за среща и с националната организация за редки болести в Норвегия, NORK, които ни запознаха подробно с методите си на работа с пациенти с Хънтингтън, наличните обучения на професионалисти и грижещи и информация и практическа помощ за някой от симптомите на болестта, като загубата на тегло например. Разбира се по-време на посещението си успяхме да доразработим и завършим проектната си идея с колегите от Норвегия, като се спряхме на дейности касаещи повишаване на капацитета на БХА за финансовата и организационна устойчивост, като предвидихме активен обмен с партньора и създаване на събития и материали касаещи популяризиране на проблемите на семействата засегнати от болестта на Хънтингтън сред всички засегнати страни и партньорска мрежа. Към момента разработената проектна идея по Програма за подкрепа на неправителствените организации в България по финансовият механизъм на Европейското икономическо пространство, Трети конкурс за 2014 година, с име „Хънтингтън Kапацитет“ съвместно с Womens National Health Organization Clover Institutions Ltd, Norway е административно одобрена и очаква втори етап на оценяване.

Share