Запознайте се със Стефан

 

Разказ на Ирена – съпругата на Стефан:

Винаги съм знаела, че в семейството на съпруга ми съществува някакво заболяване. Когато един ден открито разговаряхме, той ми каза,че болестта се казва Хорея на Хънтингтън. Тогава дори не можах да запомня името. Искаше ми се да науча всичко за това заболяване, но дори и сега след почти десет години е трудно да се намери информация тук в България.. оказва се, че много от медицинските лица дори не са чували за болестта на Хънтингтън.

Съпругът ми бе твърдо решен да се изследва преди да решим да създадем семейство. Изследване не бе възможно да се направи в страната за това се свързахме с клиника в Бохум-Германия, където изпратихме материал за изследването. Не след дълго резултатът беше готов – съпругът ми бе наследил гена на Хънтингтън от своята майка.

Беше ни обяснено, че  заболяването се унаследява 50/50 в поколението независимо от пола на детето. За огромно съжаление при първата ми бременност Генетичните повтори в плода бяха много повече от тези на съпруга ми. Проведохме доста труден и емоционален разговор. Решението, което трябваше да вземем, бе много трудно. Сега години по-късно мисля, че е било правилно. Изчакахме известно време да се успокоим,  да намерим информация и  разберем всичко възможно за болестта на Хънтингтън. Съпругът ми бе твърдо решен, че той ще е последният в рода с това заболяване. Дори обмисляхме вариант да осиновим дете…  но не след дълго се сдобихме със син, който не бе наследил тази коварна болест.

Първите признаци на болестта са едва доловимi, съвсем дребни неща които мислех, че са част от характера на съпруга ми. Примирявах се с тях, търпях и преглъщах всичко… но винаги има някакъв предел …почти ежедневно се карахме, беше трудно и изтощително, не знаех какво да правя… Информация нямаше никаква …казваха ми  „тази болест е много рядка”…..което за мен е доста несериозно – бях сигурна, че има доста семейства в България, засегнати от нея, но нямаше как да се свържа с тях…

През август 2013 състоянието на съпруга ми се влоши много бързо. В началото си мислехме, че е обикновена настинка. Близо десет дена  имаше изключително висока температура. .. тогава и сега бях убедена, че се дължи на заболяването…. в болницата помолих да се направят необходимите консултации със специалисти. ..и т.н.  – но нищо. Безкрайно съм разочарована и най-вече ядосана как е възможно да ми кажат „такъв ти е бил късметът, ние нищо не можем да направим, гледай си го”. Стефан винаги е бил независим, упорит и след като нищо не може да се направи, той реши да вземе нещата в свои ръце …..като сложи край на живота си..

В момента е настанен в Хоспис след два неуспешни опита за самоубийство. При втория близо четири часа ни „разхождаха” с линейката между три болници…той имаше височинна травма, как е възможно да ти бъде отказана медицинска помощ…..???!!!

Когато го настанихме в Хоспис, състоянието му бе доста лошо, не се хранеше, беше доста буен, имаше халюцинации….но с правилната терапия успя да се възстанови…..до колкото е възможно…

Share