Редки болести и COVID-19

Представяне на проекта „Редки болести и COVID-19“

Уебинар с проф. Ивайло Търнев


Уебинар с доц. Гергана Стоянова

Уебинар с д-р Вася Вутова

Тъй като по време на провеждането на уебинара, участниците са задавали въпроси, които засягат личностни взаимоотношения, същия няма да е достъпен онлайн. Представяме статия изготвена от журналиста Мара Калчева, с обзор на казаното. Очаквайте някои от следващите ни събития с д-р Вутова, когато ще можете да й зададете въпросите си.

На този етап от развитието на медицината, за повечето редки заболявания (80%) няма лечение и единствената помощ за тях е психо-социалната подкрепа и физическата рехабилитация. Това означава да се помага на тези пациенти да подобрят психичното си здраве и качеството си на живот. Ето защо Българската Хънтингтън Асоциация организира уебинар за пациенти с психиатъра д-р Вася Вутова от Александровска болница, която изследва психиатричните нарушения при редки неврологични и метаболитни заболявания, като докторантура с научни ръководители проф Търнев и проф. Миланова. Публикуваме част от казаното от д-р Вутова.

– Д-р Вутова, как се установяват психиатричните нарушения при пациенти с редки болести?

– Диагностицирането на психичните разстройства се прави по експертно и консенсусно утвърдени критерии, които са общовалидни за международната практика. Психичното разстройство може да започне първо и след това да се появят неврологичните симптоми. Имахме такъв случай в Клиниката по психиатрия на Александровска болница. Пациентка постъпи с манийно разстройство, с повишена действена и говорна активност, с приповдигнато настроение. В хода на терапията при нея се появиха и психични разстройства с неврологично-органичен характер. Направихме допълнителни неврологични изследвания и консултации с колегите невролози. В крайна сметка се оказа, че пациентката има рядко неврологично заболяване, наречено болест на Фар, с инициални прояви на психично разстройство.

В други случаи се натъкваме на почти едновременно възникване на неврологични и психиатрични симптоми и търсим връзката между тях. В трети случаи симптоматиката на рядкото заболяване възниква първа, а на по-късен етап се появява психиатрична симптоматика.

Трябва да се знае, че за сега, при повечето психични разстройства липсват възможности да се установят морфологични промени на мозъка. Докато при редките неврологични заболявания  винаги са налични определени морфологични мозъчни промени. Много е важно да разберем, дали лечението на неврологичната симптоматика при редките заболявания може да подобри психопатолигичната симптоматика, както и обратното.

Цялата статия можете да прочетете тук: https://zdrave.to/saveti-ot-spetsialisti/d-r-vasya-vutova-trevozni-i-depresivni-sstoyaniya-sptstvat-redkite-bolesti

БЮЛЕТИН на Българска Хънтингтън Асоциация

По време на изпълнението на инициативата „Редки болести и Covid-19“ подготвихме и бюлетини с актуални новини касаещи редките болести. Всичко броеве на бюлетина можете да четете тук:

Информационно видео – Национална генетична лаборатория

Информационни видео – Експертен център по редки хематологични заболявания


Информационно видео – Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза)

Информационно видео – Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза

Информационно видео – Експертен център по коагулопатии и вродени анемии

Благодарим на всички специалисти, които отделиха от времето си, за да участват в тези видеа и да разкажат за работата си в помощ на пациентите с редки болести!

Проекта „Редки болести и COVID-19“ се реализира с подкрепата
на Обществения борд на TELUS International Europe в България.

Share