До лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести.
Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие в инициативата „Действие за Редките“!
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.
Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на манифест с политически искания.
Обученията ще се проведат в платформата ZOOM с продължителност от 90 минути в интервала 18.00 -19.30 часа. Програмата и датите на провеждане са следните:
Ø 23 ноември 2023 г.: Обучение 1 на тема „Права и ценности на Европейския съюз; европейски институции и европейска законодателна процедура“.
Линк за участие след предварителна регистрация: https://rb.gy/5hyl4q
Ø 14 декември 2023 г.: Обучение 2 на тема „Настояща и предстояща политическа програма на европейските институции в сектори здравеопазване, наука и социален; политически искания; на европейската общност на хората с редки болести“.
Линк за участие след предварителна регистрация: https://shorturl.at/nNQ39
Ø 11 януари 2024 г.: Обучение 3 на тема „Добро управление на гражданските организации; средата за гражданските организации в България, възможности за подобряването й“.
Линк за участие след предварителна регистрация: https://shorturl.at/mxCX8
Ø 25 януари 2023 г.: Обучение 4 на тема „Средата за пациентските организации в България; възможности за подобряването й; практики на европейски чадърни организации на пациенти“. Линк за участие след предварителна регистрация: https://shorturl.at/bmo37
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0876510846, имейл: info@huntington.bg
Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“.
#ProEUvaluesBG
Bulgarian 
English