Основна дейност

 

Какво правим?

Подпомагаме обмяната на идеи и информация, свързани с болест на Хънтингтън, стимулираме сътрудничеството между европейската общност за болест на Хънтингтън и професионалния сектор, както и с непрофесионалните организации, работещи по темата в България и в международен план. Стимулираме развитието на изследователска дейност в тази област, чрез сътрудничество с всички имащи отношение организации, чрез пълноценно интегриране на дейността с работата по темата на световните здравни институции и други организации, развиващи изследванията и анализа, целящи създаване на по-добри възможности за цялостното подпомагане на лицата, страдащи от болест на Хънтингтън и на техните семейства. Информираме обществото относно това коварно наследствено заболяване и се стремим да установим връзка с колкото се може повече засегнати семейства в България, с цел да ги обединим и подкрепяме, както и за да ги информираме относно заболяването, с цел да се ограничат новите случаи.

 

Как правим това?

  1. Създаване на информационна банка за болест на Хънтингтън и всички допирни дисциплини.
  2. Разпространение, редактиране и издаване на информацията от тази банка пред страдащите от заболяването, техните роднини, професионалисти и граждани незапознати със заболяването, обществеността чрез публикуването на тази информация под формата на статии, книги, изследвания, семинари, уърк–шопове, конференции, конгреси и всякакъв друг вид публични изяви.
  3. Частично или цялостно финансиране на лечението на хора страдащи от болест на Хънтингтън и всяка форма на професионална или гражданска подкрепа на роднини и близки засегнати от нея, чрез организиране на дарителски кампании.
  4. Инвестиции или дотиране на научни изследвания, свързани със заболяването.
  5. Финансиране на професионалната помощ – медицинска, рехабилитационна, психологическа и социална.
  6. Организиране на доброволческа мрежа за подпомагане на страдащите от болест на Хънтингтън.
  7. Участия в национални програми, европейски и международни проекти, свързани с темата за защита правата на страдащите от болест на Хънтингтън.
  8. Разработване на специализирани издания в областта на лечението и грижите за страдащите от болест на Хънтингтън, въвеждане и адаптиране на диагностични инструменти и международни практики към потребностите на българската общност.
  9. Защита на здравните, социални и граждански права на лицата страдащи от болест на Хънтингтън пред държавни, обществени, социални институции и международни организации.
  10. Съдействие на държавните институции по разработването на мерки за подобряване на статуса на лицата страдащи от болест на Хънтингтън.
  11. Популяризиране чрез медиите на проблемите в областта на лечението и мерките предприети за подпомагане на лицата страдащи от болест на Хънтингтън.
  12. Организиране на обществени форуми за популяризиране на приноса на специализираните здравни организации и неправителствени организации работещи по темата.
  13. Разработване на механизми за събиране на надеждни статистически данни за нивото на заболеваемост, качеството на живот на болните и прогнозни очаквания.
  14. Извеждане на добри практики от други държави в областта на социалната и специализирана помощ оказвана на страдащите от болест на Хънтингтън.
  15. Медиация в контактите между специализираните институции за лечение и неправителствения сектор в България и други държави.
  16. Разработване на основата на наличната база данни на пакети от мерки за подобряване на условията за лечение на страдащите от болест на Хънтингтън.
  17. Прилагане на практика на различни разработени международни програми, свързани с извършените до момента научни изследвания в областта за облекчаване на психосоциалната работа, медицински и рехабилитационни грижи, социален патронаж.
  18. Изготвяне и подпомагане изготвянето на експертни оценки на състоянието на застрашените и носителите на заболяването.
  19. Организиране създаването на специализирани медицински центрове, хосписи и подходящи места за лечение и настаняване на лицата от целевата група.
Share