Кои сме ние?

Ние сме млади и вдъхновени хора, които вярват в доброто. Вярваме, че хората, които се нуждаят от помощ, трябва да я получат и тези, които не могат да се защитят сами, трябва да бъдат защитавани. Някои от нас са физически засегнати от болестта на Хънтингтън, а други емоционално. Заедно създадохме общност за подкрепа и пространство на доверие, разбиране и грижа.

Успяхме да изградим малък, но специализиран Център за хора с редки болести, където всички засегнати да получават безплатно последваща грижа и рехабилитация. Осигуряваме на най-нуждаещите се, домашни грижи от екип от специалисти. През 2018 година Центъра беше отличен като Иновативна социална услуга с Годишните награди на Столична община за добри практики в сферата на социалните услуги.

През 2017 година бяхме домакини и съорганизатори на най-голямото събитие в Европа, посветено на болестта на Хънтингтън – „Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън”, на която присъстваха повече от 300 души от цял свят, сред които и 30 семейства от България.

Организирахме прожектиране на документален филм за заболяването – Huntington’s dance, в няколко града,Велотур – обиколка на България в подкрепа на засенатите и Обучителен семинар за специалисти имащи отношение към мултидисциплинарната грижа необходима за засегнатите.

Постоянно се стремим да информираме българското общество за важността на проблема, за съществуването на хората засегнати от болестта на Хънтингтън и трудностите, с които се сблъскват.

Продължаваме да консултираме, подкрепяме и предоставяме информация на засегнатите семейства и да се стремим към реализация на нашата мисия.

Последната ни кампания е свързана с набирането на средства за осигуряване на домашни грижи от специалисти, за хора с болест на Хънтингтън и други редки заболявания, които са затруднени да излизат от домовете си. Можете да ни помогнете, като дарите през сайта на Платформата или директно на нашата банкова сметка, или споделите кампанията в социалните мрежи с хаштаг #даретегрижа.

100 % от даренията за кампанията Дарете грижа за хора с редки болести, ще отидат директно за финансиране на програмата.

Share