Да си Родител

Гняв, мъка, вина.

Това са първите емоции, които връхлитат родителите, когато детето им получи диагноза рядко заболяване.

След страха и отричането обаче се промъква и чувството на облекчение, че чакането е приключило и имат някои отговори. Но най-трудното все още предстои – осъзнаването, че животът никога повече няма да е същият. В този момент родителите се чувстват уплашени и изолирани повече от всякога. Липсата на подкрепа, на полезна и точна информация влошава още повече психическото и емоционалното им състояние и практически прави невъзможно адаптирането им към диагнозата.

Информационното претоварване с недостоверни данни засилва хроничната скръб и безпокойството, затова достоверната и точна информация е ключова за родителите на деца с редки заболявания. Именно подкрепата в решаващия момент полага основните на разбирането и приемането, на ученето и подготовката, на сигурността и справянето. Едва тогава родителите успяват да се преборят със стресовите ситуации, да управляват отново живота на семейството и да правят планове за бъдещето.

Когато получат отговори на всичките си въпроси, когато знаят как да говорят с детето за болестта, как да не оставят в изолация братята и сестрите и как да посрещнат всичките им емоционални нужди, родителите вече изпитват чувство на сигурност и нормалност:

Казвам се Елена Чолакова на 45 г., по професия съм търговски представител .През 2020 г. дъщеря ми Антония получи диагнозата рядък вид епилепсия –  STXBP1. Когато я диагностицираха първото, което си помислих беше, че това е присъда и то доста тежка. Страхувах се, че сме непосилни да се справим с цялата тази отговорност и имах нужда от помощ, насоки и подкрепа. От Българска Хънтингтън Асоциация ми помогнаха с информиране и консултиране и ни включиха в програмата си за психосоциална подкрепа – това ми даде малко спокойствие, увереност и насоки как мога да се справя и да помогна и на детето си.  Днес отправям призив към вас да помогнете да създадем Център за подкрепа на семейства, защото още стотици хиляди хора с редки болести в България се нуждаят да получат подкрепа, помощ и увереност, че не са сами и заедно можем да си бъдем много полезни